Het verhaal van Lieven

“Ik kies voor het leven”

“Ik ben nu 34 en ik heb mijn lichaam nooit anders gekend. Ik heb geen idee hoe het is om een gaaf lichaam te hebben. Het is dus soms moeilijk om te verwoorden hoe ik me voel. Ik kan niet vergelijken. Ik heb niet de referentiepunten van iemand die weet hoe het anders is. Ik kan alleen maar spreken vanuit een evidentie.”

“De mensen staren me overal aan. Natuurlijk. Ik val altijd op. Nergens kan ik onopgemerkt komen. Mensen zijn ook bang, vaak. Ik zie ze ineenkrimpen. Vooral oudere mensen. Ik heb er al zien misselijk worden. ‘Wat is er met jou gebeurd, ventje?’ Hoe vaak heb ik die vraag al niet gekregen. Maakt me kwaad, soms. Het is wel vrij evident wat er gebeurd is, toch? Brandwonden zijn best wel makkelijk te herkennen. Altijd en overal ben ik een buitenstaander. Onvermijdelijk. Ik ben anders. Enfin, ik bén niet anders. Maar ik zie er wel fundamenteel anders uit. Voor de meeste mensen ben je dan ook automatisch anders.”

“Zestien was ik, zoiets. Toen mijn beste vriend me zei dat hij niet meer met me wou uitgaan. ‘De mensen staren je aan. En mij dus ook. Je ziet ze babbelen. Ik kan dat niet meer aan.’ Dan sta je daar, als puber. Alleen, in de meest kwetsbare periode van je leven. Dan voel je je verdomd slecht, ik kan het je verzekeren.

Mirakel

“Het ongeval gebeurde toen ik drie was. We hadden een garage thuis, met een benzinepomp. Het was winter, alle deuren en ramen waren al een tijdje gesloten. Er stonden allerlei soorten producten in de garageruimte. Benzine, thinner... Alles in flessen en bidons. Misschien een beetje slordig gestapeld en niet zorgvuldig afgesloten. Hoe dan ook: een en ander is beginnen te verdampen en plots is alles ontploft. Mijn vader is door de ontploffing met poort en al naar buiten gekatapulteerd. Mijn moeder was toen net om boodschappen. Ikzelf ben gewoon omgevallen door de luchtverplaatsing. Omdat ik nog zo klein was, denk ik, ben ik niet mee naar buiten geblazen.”

“Voor 86 procent was ik verbrand. Een mirakel eigenlijk dat ik nog leef. De eerste drie maanden was ik klinisch dood. Zelf herinner ik me maar flarden vanaf mijn vijf jaar. Ik weet nog perfect hoe het UZ in Gent er toen vanbinnen uit zag. Ik kreeg de ene operatie na de andere. Omdat ik op mijn rug was gevallen, was dat het enige lichaamsdeel dat niet verbrand was. Ik moest dus 86 procent van mijn verbrande lichaam opnieuw proberen te bedekken met de 14 procent huid die nog intact was. Tot mijn zesde kwam ik amper het ziekenhuis uit. Daarna was ik het beu. Ik wou niet meer. Het UZ-team was toen trouwens ook aan het eind van zijn Latijn.”

“Maar de wetenschap staat niet stil. Op mijn twaalfde heeft een plastische chirurg mij opnieuw onder handen genomen. Vooral mijn gezicht. De rest kon mij niet meer zozeer schelen. Dat gezicht, dat is het belangrijkste. Toen hebben ze enkele zware overplantingen gedaan. Dit mooie, gladde stuk hier, bijvoorbeeld, komt van mijn hals. Ze hebben dan ook een ballon ingeplant, net onder een stuk gave huid. Elke week werd dat opgeblazen. Tot er een liter, bijna twee liter lucht in zat. Zo’n grote bol. Op die manier werd huid bij gecreëerd. Huid is namelijk zeer rekbaar. Dat teveel aan huid werd dan telkens gebruikt voor mijn gezicht.”

“Sindsdien ga ik elk jaar wel eens naar de plastische chirurg. We bekijken dan samen wat we kunnen doen. De laatste tijd heb ik nogal wat last van haartjes die vanuit mijn oogleden in mijn ogen groeien. Ik had geen oogleden meer, waardoor ik mijn ogen niet kon sluiten. Ze hebben daarvoor vel van mijn lies gekomen, dat is ook heel dunne huid. Zelfs mijn wimpers hebben ze moeten inplanten. Maar goed, op die huid groeien wel haartjes natuurlijk, en die moeten telkens met de laser verwijderd worden. Dat is altijd onder hele verdoving, en dan laat ik er meteen hier of daar nog een ‘liftje’ bijdoen. Mijn ogen hangen wat naar beneden, vind ik. Die zou ik wel willen liften. Dan kijk ik niet zo triest. Een facelift, ja (lacht). Ik zou ook wel mijn neus wat smaller willen laten maken. Maar goed, ik weet wat de grenzen zijn van plastische chirurgie. Perfect zal ik nooit worden. Wat ik laat doen, zijn kleine ingrepen om er van op afstand toch wat beter uit te zien. Om de eerste indruk wat te verzachten.

Studentencafé

“Ik ben heel open. Dat moet ik ook. Ik heb geen keuze. Ofwel stap ik resoluut de wereld in. Ofwel sluit ik me thuis op, en kwijn ik er weg. Ik heb al vroeg voor het eerste gekozen. Als puber was dat hard. Je bent dan sowieso op zoek naar jezelf en uiterst gevoelig voor de mening van de buitenwereld. Ik heb op mijn tanden moeten bijten toen. Maar ik heb volgehouden. Later heb ik zelfs zeven jaar een studentencafé opengehouden. In Gent, aan het Rabot. Echt om te bewijzen dat ik dat kon. Dat ik dat durfde. Dat het mij lukte om een bij uitstek sociale functie te vervullen. Sommige bezoekers reageerden raar, ja natuurlijk. Maar wie het niet zinde, die moest maar buiten blijven. Niemand was verplicht binnen te komen, toch? Na zeven jaar was het genoeg geweest. Van 8u ‘s morgens tot een gat in de nacht, het was ontzettend zwaar. Te zwaar om nog langer vol te houden.”

“Ik laat mezelf niet toe om depressief te worden. Ja, ik drink mij al eens een stuk in mijn voeten. Maar dan geef ik mezelf ’s anderendaags weer een ferme schop onder de kont. Ik laat mezelf niet toe om af te glijden. Ik kies voor het leven. Hoewel ik het nu heel moeilijk heb. Omdat ik als zelfstandige gewerkt heb, ben ik alle mindervalidensteun kwijtgespeeld. Ik dacht dat het even gestopt was, maar ze hebben het gewoon definitief afgeschaft. Dat maakt me zo ongelooflijk kwaad. Omdat ik iets voor mezelf heb willen bewijzen, omdat ik mezelf niet heb gewenteld in zelfmedelijden, verdien ik plots geen recht meer op steun, of wat? Een visuele handicap wordt bovendien nog altijd niet aanvaard in België. Ik ben voor mijn rechten opgekomen, ik wacht nu al vier jaar op een proces. Intussen kan ik niets doen. Pas als ik weet wat mijn statuut is, weet ik ook wat ik mag doen en wat niet. Gelukkig kan ik tijdelijk bij mijn ouders wonen. En heb ik nog altijd een auto. Een tram nemen, dat is elke keer weer een opgave. Die seconde van muisstille stilte als ik opstap. En de onbeschaamdheid waarmee mensen me aanstaren. Er is mij ook al gevraagd in welke film ik speel. Ze denken dan dat ik geschminkt ben. Van die dingen.”

Snowboarden

“Ik erger me vreselijk aan al die ‘make over’-programma’s. Te zien dat mensen zich druk maken over die kaak die wat scheef hangt, of ongelukkig worden omdat ze wat rimpels te veel hebben. Te zien dat ze daar depressief van worden en hun leven niet meer zinvol vinden, ja, daar kan ik toch heel moeilijk begrip voor op brengen.”

“Mijn ouders hebben het er ontzettend moeilijk mee. Nog altijd. In die tijd was er ook nog geen begeleiding. Niks. Een brandwondencentrum bestond nog niet. Laat staan enige opvang of psychologische ondersteuning. Intussen is dat er wel allemaal, gelukkig. En ze kunnen vandaag de dag ook al veel meer reconstrueren. Met huidmaskers en expanders en zo, kunnen ze al mooie dingen doen. Mocht mijn ongeval nu gebeuren, ik zou er anders hebben uitgezien.”

“Mijn vader zit ook met schuldgevoelens. Denk ik. Hij heeft dat nooit gezegd. Maar ik denk van wel. Maar goed. Het was een stomme samenloop van omstandigheden. Shit happens. Ook voor mijn zus is het moeilijk. Via vrienden heb ik gehoord hoe vaak zij vragen krijgt over mij. Daar heb ik het lastig mee, waarom vragen ze niet alles rechtstreeks aan mij?”

“Ook in de liefde is het niet eenvoudig. Ik heb al vriendinnen gehad. Vier jaar samen gewoond met een meisje, ook. Maar het blijft moeilijk. Zijzelf mogen mij nog zo graag zien, de reacties van hun vriendinnen en de buitenwereld zijn ook voor hen een zware last om te dragen. Op dit moment heb ik veel vriendinnen, niet één iemand in het bijzonder. Ik zou makkelijk in zelfmedelijden kunnen verzwelgen. Maar dat doe ik niet. Ik heb veel vrienden. Op vele plaatsen. Ik ben overal geweest. Naar zowat alle festivals, dancings, fuifzalen, alle cafés in de buurt. Als ik nu ergens naartoe ga, ken ik altijd wel iemand. En na al die tijd kent iedereen zeker mij wel. Dat ik blijf onder de mensen komen, dat is mijn kracht. Ja, ik ben wel sterk, denk ik. Ik pieker weinig. Of laat mezelf dat toch niet toe.

“Mijn grootste droom? Het geluk vinden. Een vrouw, een fijne job. Simpele dingen. Nu ben ik het gelukkigst op mijn snowboard in de bergen. Ik doe dat al vijftien jaar, ik ben gediplomeerd lesgever. Op mijn snowboard vergeet ik alles. Ik geniet. Mijn hoofd is helemaal leeg. Puur genieten is dat. Even vergeten wie ik ben. Me vrij en bevrijd voelen.”

Verhalen van anderen